Reflektion kring föräldrarollen

Källa


Jag har varit sjuk under, i princip, hela barnens uppväxt och förbannat min sjukdom så många gånger för detta. Allt jag missar pga sjukdomen, allt jag inte kan dela med mina barn. Men så gjorde jag en så intressant reflektion när jag nu har börjat hänga med allt mer till barnens träningar och prata med andra föräldrar som är där.

Hur andra föräldrar klagar över att barnen valt "tråkig" idrott, hur dyrt allting är, hur mycket man längtar tills barnen är gamla nog att cykla själva till träningen så man slipper skjutsa och så vidare. De, som har alla möjligheter i världen, men ändå inte vill delta i sina barns aktiviteter. Då är det f-n så mycket mer värt för mig att veta att jag har deltagit. Inte så ofta som jag velat. Inte så aktivt som jag önskat. Men, jag har varit med. Och de gånger jag varit där har jag fokuserat på barnen, kompisarna och aktiviteten. Inte på att klaga.

Sen behöver jag inte ta upp konkurrensen med de syrianska mammorna som bakar kakor och bjuder alla barn och tränare på fika efter träningen. Det kan de så gärna få fortsätta med utan att jag känner någon prestationsdjävul inom mig. Bara smaskigt att smaka!

Men min slutsats är ändå att jag är good enough. Jag må ha varit (är) sjuk, men mina barn har en bra mamma trots detta. Det finns många vanliga/friska/ej utmattade föräldrar som ändå vill vara ensamma/slippa engagera sig och som faktiskt inte har vett och förstånd att uppskatta det som de har. Måste komma ihåg att påminna mig om det när jag är trött, känner mig misslyckad och glömmer bort detta!

Hjärnspöken och försäkringspengar

Av en händelse, mycket slumpartat, satt jag vid köksbordet och läste nåt utskick från mitt försäkringsbolag för en tid sedan. Det väckte en tanke att jag kanske kunde ha någon slant att hämta där, pga alla mina sjukdomar och sjukskrivningar. Efter en tid samlade jag kraft och kontaktade kundcenter som bekräftade att det kunde finnas möjlighet till detta, varpå hon skickade en blankett jag skulle fylla i min ansökan.

Men.

Det var ju inte bara jag som skulle fylla i utan även den fackliga representanten och arbetsgivaren för tiden vid insjuknandet. Jag tappade all kraft i och med detta och blanketten blev liggande i nära nog ett helt år, innan det en dag kom en påminnelse från försäkringsbolaget. Typ vi har noterat att du fått den här blanketten av oss, men vi har inte fått in din ansökan. Mycket generöst och vänligt av försäkringsbolaget kan man säga.

Till slut hade jag samlat kraft för att fylla i min del av blanketten. Det var plågsamt jobbigt att påminna mig om allt det som jag gör mitt bästa för att glömma bort. Men det var nödvändigt om jag vill ha ut några pengar. Sedan kontaktade jag mitt fackförbund och de gjorde sin del av ifyllandet. Nu är blanketten hos arbetsgivaren. Där har den varit i drygt en månad, så inte vet jag vad de gör med den. Genom mitt fackförbund har jag fått rapport om att både HR-avdelningen centralt och min skola ska bemöta mina påståenden om varför jag blev sjuk av min arbetsmiljö.

Jag har inte varit anställd där på flera år. Än mindre jobbat där. De som var mina chefer då, jobbar nog knappt ens kvar i byggnaden längre. Ändå känns det så obehagligt. Att de ska läsa vad jag skrivit. Att de ska uttala sig om min situation. Jag har varken överdrivit eller svartmålat dem. Bara berättat hur det var för mig. Trots det är obehagskänslorna väldigt stora just nu. Obehagskänslor för att vara sårbar, osäkerhet kring hur de kommer bemöta min upplevelse.

Jag vet inte ens om insatsen är värd de eventuella pengar som jag kommer att få ut för besväret.


Nu tar vi sommarlov

Källa


Pratade med en kompis, som liksom jag, är utmattad. Jag påminde henne om att nu är det sommar, så nu blir det semester. Vi checkar ut från sjukdomarna en liten stund så gott det är möjligt och kopplar på sommarkänslan. Vad den nu innebär. Pula med projekt i garaget, ligga i hängmattan, grilla, äta frukost utomhus. Någon liten detalj bara, som får dig att glömma att du är sjukskriven och bara får dig att känna som du har semester. Normalisera det friska. Sjukdomarna tar ändå så mycket plats.

Andra sommardetaljer är korsordstidningar, Sommar i P1, ligga på en madrass och titta på himlen, läsa en bok (eller lyssna på den). Förenkla maten, nypotatis som ej behöver skalas är toppen, fina nyskördade grönsaker förenklar middagarna. Småpotatis i ugn är jag hooked på just nu. Kan ätas varm eller ljummen beroende på vad man har lust med. Kalla såser som står i kylen och tas ut när de behövs. Toppen.

Jag har barn och periodvis också katt, så jag rensar ut på sommaren. Inga mattor, krukväxterna självbevattnas utomhus från ovan, alternativt med trädgårdsslangen, alla på en gång. Hallen töms på jackor, vantar och krimskrams. Eftersom ingen orkar städa på semestern är det lika bra att göra det så lättskött som möjligt.



PS Bara för att det är semester betyder det ju inte att man slutar vara sjuk. Läs mer om det här.

Påminnelse inför sommaren

Man är utmattad även om alla andra har semester

Utmaning de luxe, sommarlov på ingående

Att träna in nya beteenden


ME/CFS eller utmattningssyndrom? Hur vet man?

ME/CFS eller utmattningssyndrom? Hur vet man?


Jag vet inte hur man vet. Däremot vet jag att många som tror att de har ME/CFS faktiskt blir bättre över tid. Alltså att de har utmattningssyndrom och inte ME. Men de som verkligen har ME, jag hoppas att de blir professionellt bedömda av sjukvården. Att rätt person får rätt diagnos. För hur ska man annars kunna få en korrekt behandling?



Det finns så många aspekter av de där olika sjukdomarna. De går ihop i varann rent symptommässigt, så hur ska man kunna skilja dem åt?

Om jag läser på Riksförbundet för ME-sjuka i Sverige finns en checklista för symptom som uppträder då man har sjukdomen ME.

Källa


  1. Utmattning
    Oförklarlig ihållande eller ständigt återkommande utmattning, både fysisk och mental, som avsevärt är nedsättande för aktivitetsnivån.
  2. Ansträngningsutlöst försämring (Post-Exertional Malaise, PEM)
    Onormal fysisk och mental uttröttbarhet efter ansträngning. Snabb muskulär och kognitiv utmattning, ansträngningsutlöst sjukdomsmående och/eller extrem utmattning och/eller smärta samt en tendens att patientens tillhörande symtom förvärras. Onormalt lång återhämtningsperiod, oftast längre än 24 timmar.
  3. Sömnstörningar
    Patienten känner sig inte utvilad efter sömn. Störningar i antalet sömntimmar och i dygnsrytmen.
  4. Smärta
    Smärta kan upplevas i muskler och/eller leder och är ofta utbredd. Det finns oftast en signifikant huvudvärk av en ny typ, ett nytt mönster och en ny svårighetsgrad.
  5. Neurologiska/Kognitiva manifestationer (minst två symtom måste uppfyllas)
    • Förvirring
    • Koncentrationssvårigheter
    • Försämrat korttidsminne
    • Desorientation
    • Svårigheter att processa information
    • Tappning av ord
    • Överkänslighet mot ljud och ljus
  6. Minst ett symtom från två av följande kategorier
    • Autonomiska manifestationer
      • Ortostatisk intolerans, (NMH)
      • Postural ortostatisk tachycardi (POTS)
      • Fördröjt lägesrelaterat lågt blodtryck
      • Svimningskänsla
      • Illamående
      • Matsmältningsbesvär
      • Urinträngningar och nervös blåsa
      • Hjärtklappning med eller utan rytmstörning
      • Andnöd efter ansträngning
      • Extrem blekhet
    • Neuroendokrina manifestationer
      • Onormal och dagligt fluktuerande kroppstemperatur
      • Perioder av svettning
      • Återkommande feberkänsla
      • Kalla fötter och händer
      • Intolerans mot extrem hetta och kyla
      • Uttalad viktförändring
      • Symtomen blir svårare under stress
    • Immunologiska manifestationer
      • Ömma lymfkörtlar
      • Återkommande halsont
      • Återkommande influensaliknande symtom
      • Generell sjukdomskänsla
      • Ny överkänslighet mot mat, medicin och/eller kemikalier
  7. Sjukdomen ska ha varat i mer än sex månader
    Vanligtvis har det förekommit ett hastigt insjuknande, men gradvisa insjuknanden förekommer. En preliminär diagnos kan sättas tidigare än sex månader. Tre månader är lämpligt för barn.


Man behöver inte ha haft en infektion för att uppfylla Kanada-kriterierna, men ca 75% av snävt definierade ME/CFS-patienter har haft sin sjukdomsdebut i samband med en infektion.

Ovanstående kommer från Riksföreningen för ME-patienter.


Jag uppfyller en del av ovanstående symptom. Men jag har diagnosen utmattningssyndrom.


Hur vet man om det är en svår utmattning eller ME/CFS man har? Egentligen bryr jag personligen mig inte så jättemycket om jag har det ena eller det andra. Mitt mående är detsamma.

Men.

Det är viktigt för framtiden.

När det kommer till rehabilitering bland annat. En ME-sjuk som pressas till aktivitet blir oftast mycket sjukare än den var från början. Därför är det jätteviktigt att sjukdomen ME lyfts och syns. Att den forskas på.

Varje patient har rätt till en rättssäker bedömning av sina symptom.

Idag är det ME-dagen. Heja alla er som kämpar. Ni är tappra!


Så uttröttad att jag darrar

Nano - Hold on


Jag är så uttröttad att jag darrar och skakar. Musklerna skakar som efter ett hårt träningspass och jag funderar på vad jag egentligen har gjort.. Pratat i telefon, kollat bloggen, tvättat lite... Såna saker. Antagligen sovit lite för lite. Inte mindre än vad jag brukar, men vissa nätter kräver extra lång återhämtning. Det är nog dags för det nu.

Försöker hålla ihop med hjälp av banan och vatten. Som efter ett hårt träningspass. Vindruvor för att kicka upp sockernivån lite. Och så vila. För det lutar ju och svajar inuti. Till och med musklerna kring ögonen krampar. Det är ett tecken på överansträngning. Fast det var längesen just ögonen höll på så här, så är det ett tecken på stress som jag känner igen.

Att jag känner igen symptomen är lugnande, oron kickar inte igång och triggar ångesten. Jag har varit med så många gånger förut att jag känner mig trygg i situationen. Trots obehaget. Dubbel känsla.

Vi hörs när jag kommer upp med näsan över vattenytan igen.

Orimligt ansträngande

Magnolia - så fin


När vi talar, min terapeut och jag, så kan vi enas om att vissa saker ger orimligt stora konsekvenser för mitt mående i förhållande till vad jag gör. Vissa dagar. Som igår. Jag var ute i trädgården, planterade en växt, flyttade några krukor och lite sånt. Sen blev jag helt totalt urlakad. Alltså, kroppen darrade av ansträngningen. Musklerna behövde återhämta sig med vila, energi och vatten.

En annan dag hade jag kunnat göra exakt detsamma utan dessa våldsamma konsekvenser. Och det märkligaste. Det finns inga yttre faktorer som jag tycker borde göra att jag blir så påverkad. Jag hade ätit, sovit, vilat och allt det där.

Det är också det som gör den här sjukdomen så oerhört svår att förstå sig på. Den är så oförutsägbar.

Ibland funkar nästan vad som helst och ibland kommer man inte ens upp ur sängen. Fortfarande.

Läxa: Att se mig själv som en person som arbetar

Källa


Jag har haft ett nytt möte om min rehabilitering. Det är så svårt men samtidigt så bra. Med risk för att sticka ut hakan nu, men de allra bästa mötena är när inte Försäkringskassans representant deltar. De är så resultatfokuserade. Vill ha en plan på pränt och sen ska den följas. Jag blir så stressad av det.

När vi har våra egna möten pratar vi om rehabilitering utifrån olika aspekter och hur det på sikt kan leda mig till en sysselsättning. Fokus är inte att skjutsa ut mig i arbetslivet på en gång, utan att rehabilitera tillbaka mig till ett "normalt fungerande" liv. Typ. Vad nu det är.

Jag får sätta egna mål, vi diskuterar dessa. Tar nåt steg framåt, nåt tillbaka. Fokuserar inte på vad jag ska göra sen, eller hur mycket. Just nu fokuserar vi på att jag ska återerövra livet och våga göra saker utan att vara rädd. För hur ska man kunna fokusera på att arbeta när man inte orkar med familjelivet?

Sedan funderar jag självklart på vad jag ska göra framöver. Yrkesmässigt alltså. Det är spretiga planer. En del mer orimliga än andra.

Men det viktigaste just nu är inte att jag måste bestämma mig för vad jag ska göra, utan att försöka se mig själv, i någon roll, i arbetslivet, på något sätt. Vilket som helst. 

Det är en bra tanke. Allt behöver inte bestämmas direkt. Bara jag vänjer mig vid tanken att jag åter kan bli en person som arbetar. Spelar ingen roll med vad. Spelar ingen roll hur många, eller få timmar per vecka.


Det jobbigaste tycker jag, är när jag känner att valet är så viktigt. Jag är inte så ung längre så att jag kan/hinner byta yrkesbana flera gånger om. Det känns liksom viktigt att det här valet blir rätt. Ett arbete som är jag. Som jag vill ha. Som jag trivs med. Som min kropp klarar av. Att min vilja och min fysiska och psykiska förmåga kan samsas och enas om något som blir bra. Det känns som en stress.

(Men det är inget jag ska tänka på nu säger de som vet. Så länge som jag tänker på mig själv som arbetande, så ska jag vara nöjd, för tillfället. Baby steps. Glöm inte det. )


Vilka fina vänner

Tänk vilka fina människor jag har i mitt liv. De som säger åt mig att gå och sova, de som firar varje dag utan ångest och huvudvärk med mig. De som påminner mig om allt som fungerar bra i mitt liv. De som får mig att skratta och le. De som kommer hem med en tepåse och kokar te till mig. De som pratar, smsar och skickar bilder på roliga saker. De som skjutsar mina barn åt mig. De som kommer och hälsar på med sina barn eller barnbarn (så gammal är jag, eller mina vänner åtminstone!) De som kommer med små sticklingar och fröer. Eller bra böcker. De som hjälper mig med allt jag ber om.

Tacksamheten.

Oändlig.

❤️


Komihåg att prioritera tid, luft och space!

Källa


För att inte bli alltför stressad behöver jag tid. Luft. Space. Så enkelt. Men samtidigt så svårt. Det behövs gott om tid till att utföra inplanerade aktiviteter, tid till att transportera mig så att det inte blir jäktigt. Jag behöver tid emellan aktiviteter för att hinna återhämta mig.

Och. Det viktigaste av allt. Tiden att bara vara. När inget behöver göras utan jag bara kan finnas. Tiden då jag ger kroppen utrymmet att slappna av. Då jag ger mig själv plats för att filosofera, fundera och skrota runt, kanske sova en stund. Det är den tid jag behöver mest av allt.


Psykisk ohälsa kan drabba vem som helst

Källa



"jag trodde inte att jag kunde slå av på takten ... alla runtomkring mig gjorde samma sak som jag, och det verkade gå bra."


"jag har varit borta i sex eller åtta månader och ändå blir jag stressad direkt ...  jag gillar fortfarande inte det här."


Dessa citat kunde jag hämtat från min egen dagbok, men det är Aviciis ord. (Ur Avicii: True stories) Att se dokumentären som gjordes om honom har varit så sorgligt. Det är så hemskt när han sitter och säger att han inte vill mer, att han tror att han kommer dö om han fortsätter och alla runtomkring bara fortsätter prata på om pengar.

Varje människa som mår dåligt är en för mycket. Psykiska sjukdomar är livshotande om de inte tas på allvar och behandlas.

Jag har sagt det förut och kommer antagligen att säga det igen. Det går inte att rycka upp sig från en psykisk sjukdom. Man kan inte skärpa till sig. Om man hade kunnat, så hade man gjort det för länge sedan.

Alla som kämpar, fortsätt kämpa, tag hjälp, för det finns hjälp att få. Du förtjänar att må bra.