Skrämselhicka efter FK-samtal och det omöjliga i att få tid till läkaren

Fick ett samtal från Försäkringskassan. Handläggaren var väldigt tydlig med att läkaren, vid mitt nästa läkarbesök, måste motivera i intyget om mina möjligheter att komma igång med samarbetet med Arbetsförmedlingen. Minst sju gånger eller så, sa hon det.

Om det inte går att skriva in dig på Arbetsförmedlingen och börja arbetsträna, så måste doktorn motivera väl i intyget och skriva ner tydligt vilka hänsyn som behöver tas för att du ska komma vidare till arbetslivet. 

Och så vidare.

Skulle ju ljuga om jag sa att detta inte stressar mig det minsta. Har aldrig under någon gång av alla mina sjukskrivningar känt mig så förhandsvarnad, på något sätt.

Dessutom ska jag träffa en ny doktor den här gången. Trots att alla lovat mig att fixa en tid till den ordinarie, så har ingen lyckats fixa det. Jag blir inte ens arg, bara ledsen och uppgiven. Det känns som att det är mycket som står på spel och jag vill bara försöka ha koll på de små delar som jag faktiskt kan kontrollera. Som att få en läkartid innan sjukskrivningen går ut, till exempel...

Nu fick jag hyfsat nära i tid, så de kan efterdatera intyget, men hur svårt ska det vara? Jag har ju vetat i flera månader att jag ska hit nu igen. Och jag har frågat så många gånger om jag kan få boka en tid, men nej, nope, nix pix... Det går inte. Det är för tidigt. Det är för sent. Tiderna är inte bokningsbara. Tiderna är slut.

Känner mig helt dränerad på energi efter det här kaoset. Det mina behandlare rekommenderat som rehabilitering är bara att glömma, eftersom all energi går åt till att ringa, försöka boka möten, hantera skrämselhickan som uppstår efter Försäkringskassans samtal. Vad vill de att jag ska göra?

Så less på tröttheten


I går försov jag mig. Ganska mycket dessutom... Ena barnet kom och väckte mig och vi diskuterade lite kring varför inte det andra barnet väckt oss, när vi var så sena.

Det fattar ni väl? Ni säger hela tiden till mig att vara tyst på morgonen och att jag inte får väcka någon. Jag gör ju bara som ni har sagt. 

Så sant.. (Och hen är tillräckligt liten för att det ska vara ett gulligt svar! Mitt lilla hjärta.) Trots den extra sömnen både igår och idag är jag fortsatt trött. Även idag. Helt förbaskat, sjukt, jäkla trött. Utmattningstrött, sömnig och prick all annan form av trötthet man kan ha. Dessutom rastlös och uttråkad.

Så less.


Baksmällan

Om man lever som om det är lördag hela veckan, så kommer det en söndagsmorgon till slut. Aktivitetsbaksmällan ramlar över en och ingenting går att göra, förutom att sova. Nu har jag sovit hela natten och hela förmiddagen och jag känner ingen som helst förbättring. Känner bara för att borsta tänderna (den här jäkla muntorrheten alltså...) och somna om igen.

Note: Det är därför det är så lätt att tappa balansen. För att linan är så tunn och för att man lever i eufori. Där finns inte något som heter utmattningssyndrom. Då kör jag lite till. Njuter, för att livet kan vara så himla härligt. Och det är det ju också. Ända tills det inte är det längre...

Lördag hela veckan

Källa


Jag inbillar mig att jag har blivit bättre på att utnyttja tiden. De dagar jag mår bra utnyttjar jag mer nu än förut. Innan sparade jag på saker för att göra dem på helgen, eller på semestern. Det gör jag inte längre.

Dels handlar det om att passa på. En bra dag är en bra dag, oavsett om det är helg eller vardag. Men det blir också roligt att ha saker att göra mer året runt.

I helgen har vi haft en riktigt perfekt sommarsemester på fyra dagar. Sommarlovskänsla när den är som bäst. Grillfest, strandhäng, sovmorgon, glass, bokläsning, skogspromenader, frukost utomhus, soffhäng, kubb, vattenmelon... Så skönt!

Fler dagar som den här åt folket!

Gammal bild, men beskriver dagen väldigt väl... 

I går var en ljuvlig dag. Helt utan måsten och planer. Vi bestämde tidigt att vi ville spendera den hos svärföräldrarna. Tack för mina fina svärföräldrar!! (och telefonen/kameran låg kvar i bilen så inga bilder från dagen heller.)

Dagen går i en annan lunk där. Det är elva-kaffe, virka eller sticka lite, läsa en tidning, lunch, kortspel, boule, rabarberpaj, slappa i hammocken, titta på himlen, lyssna på fågelungarna som piper i holken, hackspetten som knackar mot stammen, vila i en stol, vila på en bänk, titta på träden, betrakta de gula rapsfälten, korna på fälten längre bort, fallskärmshopparna som seglar ner från himlen. 

Det finns liksom ingen stress där. Kan hänga ihop med att det är all inclusive så fort man kommer dit?! Det är så befriande att vara trött av frisk luft och inte av att hjärnan har ballat ur. Kanske kunde man flytta in?! 😘

Med huvudet fullt av vadd

Källa Vadd, mitt huvud är fullt av vadd. 

Min doktor pratade om att hon ville ge mig medicin för att skydda min hjärna. Kapsla in den och vaddera den, med ett stort plåster runt om, för att skydda den mot stress och annat skadligt. Ge den lugn och ro att återhämta sig och läka.

Kanske är det precis det som händer nu. När jag känner mig lite bortdomnad, som om huvudet har bedövats med tandläkarbedövning. Man känner att det är något som händer, men man kan inte urskilja några detaljer. Så känns det i min hjärna.

Det pågår saker där inne. Men det är lite vagt. Jag oroar inte mig så mycket i förväg för jag minns inte ens vad jag ska oroa mig över. Det är lugnare, mindre stressigt för jag måste leva precis nu och hantera det. Jag kan inte lägga energi på framtiden, då missar jag helt det som ska hända nu. Det är inte någon medveten mindful livsförändring, utan en kemisk substans som påverkar mitt sätt att agera.

Undrar om det var detta hon menade, doktorn, när hon sa att hon ville skydda hjärnan? För nog känner jag mig vadderad allt...

Ny känsla, uttråkad

Källa

Jag känner mig ibland uttråkad om dagarna. Det händer inte varje dag, men det händer då och då. Jag känner mig understimulerad och går och väntar på att barnen ska komma hem från skolan... Det har då inte hänt förut.

Som om att livet kommer igång först när familjen är hemma. När jag är ensam är jag inte alls lika bra på att aktivera mig, jag känner mig trött som en grå filt och vill mest ligga ner och vila, kolla på tv eller sånt. Men när jag "tvingas" ut på aktiviteter som att hämta barn, skjutsa, fixa mat osv så känner jag mig inte lika trött, jag orkar mycket mer än jag trodde.

Saker som jag vill göra och som jag mår bra av behöver jag naturligtvis också hinna med. Men det behövs inte hela dagar för det. Oftast. Känner att jag jinxar lite nu... Jag behöver krypa ihop i mitt bästa soffhörn nån timme, promenera eller pyssla med mina växter en stund osv. Men det behövs något mer också. En svag liten känsla av att jag längtar efter något mer spirar någonstans djupt därinne.

Det är så konstigt att det kan vara så här. Jag känner mig nästan chockad. Som om att det inte räcker för mig att vara hemma längre. Som om jag längtar efter social samvaro. Det var liksom inte igår det hände senast.

Sex år

Källa Inte en sexårsdag man har så stor lust att fira faktiskt...

Nu är det snart sex år sedan jag sjukskrevs för första gången. Nyss var det fem år sedan. Inte vet jag var tiden tar vägen. Det är jobbigt och roligt på samma gång att tiden går fort. För det är ju mitt liv det handlar om.

Nu hoppas jag i alla fall att kurvan pekar mer uppåt än nedåt. Det går inte mirakulöst fort, men det går inte rakt utför heller.

Under det här året har jag fått en ny diagnos att förhålla mig till. Kroniskt smärtsyndrom. Det går sådär. Jag lever med min värk, men jag har nog faktiskt inte tagit in att det är så här det kommer vara.

Nästa år vid den här tiden hoppas jag att jag har kommit igång med någon sysselsättning. Att jag orkar gå till en arbetsplats regelbundet, samtidigt som jag håller igång med mina (fritids)aktiviteter.

Hursomhelst är sex år otroligt lång tid. Och det känns sorgligt i hjärtat när jag tänker på det.


Hur kan man förklara?

Det är så svårt att förklara hur man kan må som man gör när man inte ens begriper det själv. Hur man vissa dagar kan vakna och vara helt under isen, men framåt dagen kan man må riktigt bra. Eller lika gärna tvärt om. Morgonen är toppen och sen går luften ur.

Det svåraste är att det inte heller går att relatera till särskilda aktiviteter. Som exempel, hade jag sprungit en mil hade jag haft en förklaring till tröttheten. Hade jag varit på en stor tillställning hade jag förstått varför min hjärna reagerade så mycket. Men när man inte gör något särskilt annorlunda, när man måste acceptera utan att förstå. Den abstrakta och subtila delen i den här sjukdomen. Det har jag otroligt svårt för. 

Terapeuten säger att jag behöver aktiveras. Aktivitet som en motsats till undvikande och flyktbeteende. Att jag behöver öva på att gå emot mitt motstånd mot att göra saker, behöver utmana impulsen att lägga mig ner och sova, som den enkla vägen ut. Grejen är att jag aldrig lägger mig och sover, som den enkla vägen ut. Jag sover pga att jag omöjligt klarar att hålla mig vaken. Vi är ofta överens, jag och terapeuten, men inte alltid. I den är frågan är vi inte överens.

Men vi har enats om att jag ska fortsätta med mitt "schema" några veckor till. Ha aktiviteter som är bra för mig, för att jag ska öva mig på att slå av och på, öva på att växla mellan aktiviteter och vila. Det är vi överens om.

Sen säger terapeuten att på lång sikt behöver jag aktivering i fråga om arbete/praktikplats. Att det inte räcker att gå hemma och komma på egna aktiviteter, i längden. Jag kan köpa resonemanget. Men det gör mig samtidigt skiträdd.

Och så upptäcker man ett missat samtal på mobilen från handläggaren på Försäkringskassan. Det är inte mycket som krävs för att pulsen ska gå upp.

Skam (irl, inte tv-programmet)


Jag. Är. Så. Trött. Idag.

Alltså. Trött som i tung, matt och lite avstängd. Svårstartad. Dagen har ju ändå hållit på ett bra tag nu. 

I natt sov jag elva timmar utan uppehåll. Det är länge, även för mig. 

Jag drömde att jag sov och aldrig kunde vakna, trots att jag ville det. Läskig känsla. 

Så nu ligger jag i sängen igen. Får nog stanna några timmar till. Sen är det upp och göra iordning sig till middagen ikväll. Special event idag! Hoppas så att hjärndimman släpper. Det här med att vandra runt i sirap är inte så härligt. 



Och här är så stökigt överallt att jag dööör. Damm och tvätt och grejer. Och jag missade en viktig tid i morse pga att jag läste i almanackan och ändå lyckades  blanda ihop den med nåt annat. Och nu skäms jag över det. Över att JAG glömmer saker. Jag är ju inte sån. Jag har ju koll. Är ordentlig och noggrann. Glömmer ingenting. 

Trodde ändå jag kommit lite längre med vänlighet gentemot mig själv. Men, bara att jobba vidare... Ska bara sova lite först. 





Framgångsrecept, finns du?

Källa

Nån klok har ju sagt att man kan aldrig bli framgångsrik genom att försöka lösa problem på samma sätt som man alltid har gjort. Eller nåt i den stilen. Var det möjligen Einstein? Hursomhelst.

Gäller det utmattningssyndrom också? 

Kan det finnas nytänk som är värt att prova? Kanske det kan finnas något som kan hjälpa? Men vad? Mirakelpiller på hälsokosten kanske? Jag orkar inte ägna all energi åt att söka efter framgångsrecept som inte finns. Då vill jag ju hellre jobba på acceptans av det som faktiskt fungerar. Men tanken gnager. Tänk om det finns något där ute...

Funderar på varför det är så godtyckligt vilken behandling man får? För att det inte finns några entydiga svar? Antagligen. 

Men måste varje individ uppfinna hjulet på nytt? Så många vi är med dessa problem. Olika i mycket. Men sjukdomen är också likartad för många av oss. 

Vad ska vi göra? Forskning, ge mig forskning.

Hälsningar från mig, som idag är mer desperat än peppig. 


PS

Efter lite mer tänkande bestämde jag mig för att fortsätta på inslagen väg. Efter en promenad och rensat hjärnan en smula kom jag fram till att jag sover bättre än på många år, äter nyttigare än jag gjort i hela mitt liv, jag promenerar, får min dagliga dos av kreativitet på olika sätt, jag är social med vänner och familj mer än jag orkat på mycket länge. Det får vara svar nog. Jag gör rätt. Det enda som behövs är tid.

Jag citerar min bloggkollega Eva Svärd, "Sitt ner i båten" brukar hon uppmana till. Det är det jag ska göra. Spara energin till kroppen, inte fundera så mycket.

Punkt slut. Over and out. 




ME awareness day

Källa


Den 12 maj är det ME awareness day. För ganska exakt ett år sedan var bloggläsaren, ME-sjuka Carro med i Fråga doktorn och berättade om sin sjukdom och sin vardag. Då skrev jag om det här. Klippet med Carro finns här, in och titta!

Nu var hon nyligen med igen, då de gjorde en uppföljning av hur det gått för henne sedan reportaget sändes. Kolla klippet på svtplay.

Här finns en artikel om ME, I'd love to be able to say 'I have M E' and have people nod in sympathy"
Den är ganska lång och på engelska så det kan mycket väl vara för ansträngande att läsa, men jag rekommenderar den ändå. Mycket bra och ärlig berättelse om en kvinna som jobbar mycket och får ME, men behandlas med antidepressiva och diverse andra metoder som inte läker henne...

Then, overnight, everything became a struggle. I collapsed into bed after I got home in the evenings, dragged myself out of bed to go to work the next day. In a permanent state of exhaustion, I began to cancel things. The yoga went first - it was too physically demanding for my poor aching muscles. I cried off drinks and get-togethers. I stopped answering the phone - talking to my friends was beyond my depleted resources. All I thought about was lying down. In a quiet room. Alone.

Om jag får ork och tillfälle kan jag försöka översätta en del åt er som inte orkar läsa. Hojta till i kommentarerna om det är nån som vill ha en sammanfattning. Jag lovar dock inget... ;)

Om allt och lite till

Var det någon som antydde för mig att man behöver jobba för att få sin beskärda del av input från verkligheten? Jo, det var faktiskt så.

Av den anledningen bestämde jag mig för att faktiskt notera vad jag diskuterar och hamnar i för samtal när jag "bara är hemma hela dagarna". Här kommer ett urval baserat på de senaste dagarna. 

Nutidsorientering 
Politik, både inrikes och utrikes. 
HLR(Hjärt, lungräddning) -genomgång och uppfräschning av kunskaper
Brännbollsregler, i en jämförande analys med basebollregler. 
Masai mara
Litteratur (Sagan om den lilla farbrorn, Handbok för städerskor)
Musik (klassiska fiolstycken, Whitney Houston, the Cardigans mfl)
Medicin (Pollenallergi och korsreaktioner på detta. Ångest i teori och praktik)
Kvalster
FIFA
Jämförelse mellan klassiska fotbollsspelare och dagens. Vem klarar sig bäst. Hur genomför man en sådan jämförelse rättvist?
Vad är arbetsuppgifterna för en miljö-och hälsoskyddsinspektör?
Mandalas
Jesu lidande på korset. Vilket ledde till en faktafilm om detsamma på youtube. Där hamnade vi sedan på en faktafilm om skapelseberättelsen. Det förde oss in på en omfattande diskussion kring religion kontra naturvetenskap. 
Indien
Ace Wilder 
Trädkojors konstruktion och stabilitet.
Jämförelse mellan husbyggnation i nutid och på vikingatiden.
Bygge av husmodell i papp. 
Skatteregler. 
Växternas biologi. 
Griftefriden. 
Svenska domstolsväsendet. 
Fartyg. 
Notläsning. 
Vad räknas som god litteratur och varför köper biblioteket bara in böcker som de anser hålla en viss klass, räknas det som censur eller är det kvalitetssäkring?
Kemi, eller hur tillverkar man det perfekta slajmet?

...och så vidare...


Inte är det av den anledningen jag behöver ha ett arbete i alla fall. 






Låt barn få vara barn



Igår var en sån avkopplande och härlig dag. Idag var det mer, PANG!! Verkligheten knackar på. Läxläsning är en styggelse! Varje gång samma tjafs. Och inte bara läxor i skolan utan också hemuppgifter från fritidsaktiviteterna. 

Kanske är det inte läxorna i sig som skapar stressade barn långt ner i åldrarna. Utan att de, precis som vi vuxna förväntas vara aktiva på alla arenor samtidigt och göra det bra. 

Dessutom ska de se snygga ut, som små vuxna. När jag var liten hade jag en mintgrön mjukisoverall med Musse Pigg. Mamma hade mammakläder och mormor hade mormorskläder. Idag har barn och vuxna samma slags kläder, oavsett ålder. 

När jag gick i skolan fick man högsta betyg om man kunde rabbla upp många fakta. Idag kräver man jämförande analyser och diskussioner redan i lågstadiet. 

Låt barn vara barn. Låt vuxna våga vara vuxna. Det är inte lätt alla gånger, men det måste gå. 


Skadad, eller hur maj gick från helvete till himmelrike

Källa

Klasslistorna. I min vardag som gymnasielärare var detta ett måste för att hålla koll på vilken elev som hörde till vilken kurs. Ärligt talat har jag inte ägnat klasslistorna många tankar sen jag slutade som lärare. Men nu är det maj månad. De Nationella provens månad. Som matematiklärare hade jag hundratals prov att rätta, på bara ett par veckors tid. Alla kom under de vackra majveckorna när körsbär och magnolia blommar. Men sådant strunt hade jag inte tid att observera, såklart. Jag hade prov att rätta.

Maj månad var den värsta av dem alla. Det var också den månad när kroppen kraschade och gav upp. 

I natt påminde mitt undermedvetna mig om detta. Jag hade min pärm med alla klaslistorna. Bläddrade och bläddrade. Jag hade mina elever, en klump med ansikten, som jag inte kunde se skillnad på. Hur skulle jag kunna sätta rätt betyg på rätt elev när jag inte visste vem som var vem? Den paniken. 

Det drömde jag om i natt. 

Maj månad har blivit ett uppvaknande. Det är min bästa månad nuförtiden. Allt är nytt och skört. Solen lockar fram glädje i alla. Ingen har tröttnat, alla är härligt förväntansfulla, både djur och människor. Vilken skillnad mot tidigare när maj var ett helvete. En jakt på tid som inte fanns. Krav som gränsar till det omänskliga. 

Som en av mina kloka bloggläsare brukar säga. Schemaskadad. Ni som vet, ni vet. Jag är schemaskadad. Kanske återhämtar jag mig aldrig riktigt från det där. Men idag ska jag gå ut och njuta av det som finns runtomkring. Den andra taggen sitter där inuti och påminner mig om det som varit. Men kanske är det bra. Så jag inte glömmer bort att uppskatta det jag har fått nu. 






Kära mormor


Ibland väcks minnena till liv, de där barndomsminnena som sitter djupt inuti. Det kan vara de mest oväntade saker som påminner en, men ändå är de så självklara. Idag var det en solig dag. Jag låg på altanen och tittade upp mot himlen. En blå himmel med något enstaka stackmoln och så flygplanen högt, högt där uppe.

När jag var liten flicka dog min morfar. Han dog alldeles för tidigt, alldeles för ung, helt utan förvarning. Kvar fanns min mormor, som precis hade fått ett helt litet gäng med barnbarn. En drös, som alla kom inom några år. Hon och morfar hade pratat om och sett fram emot, hur de skulle ta hand om sina barnbarn och så skulle de ut och resa ännu mera, när de blev pensionärer. För de tyckte om att resa de där två. Men morfar fick aldrig uppleva alla oss barnbarn. Han lämnade oss för tidigt. På väggen i arbetsrummet satt en stor världskarta och vid varje resmål de besökt hade mormor spänt en tråd som hon satt fast i en nål. Den där tavlan har suttit kvar där i alla år. Som en påminnelse. En hyllning till det som var.

De reste till Thailand, min mormor och morfar, långt innan man reste dit, de har sett Moskva och Peking, åkt på språkresa som vuxna, bara för att lära sig engelska, eftersom man inte gjorde det när de gick i skolan. De var verkligen i framkant när det gällde att resa. Men deras bästa resmål var Mallorca. Det var hit de återkom flest gånger.

Så när vi barn låg på mormors gräsmatta och tittade upp mot himlen såg vi de där vita strecken som flygplanen lämnar efter sig. Vi fantiserade kring vart de var på väg, om morfar såg oss där uppifrån, om han liftade med något av flygplanen högt däruppe. Varenda gång kom vi fram till att han skulle till Mallorca. Alla flyg reste alltid till Mallorca. Morfar var med där uppe och mormor var med oss på gräsmattan där nere. Det var jag, alla syskon och kusiner helt överens med vår mormor om.

Så när jag låg på min altan idag och såg på flygplanen, vart tror ni de var på väg då? Till Mallorca såklart, vart annars? Då blev jag alldeles sentimental och gråtig och var tvungen att ringa min mormor och prata en liten stund, tills det kändes bättre.

Min mormor börjar bli gammal nu. Hon har varit allvarligt sjuk några gånger, men alltid sett döden i vitögat och repat sig. Hon är en riktig järnlady den där kvinnan. Och samtidigt så oändligt mjuk och omtänksam. Jag kan bara inte bortse från att hon flera gånger på väldigt kort tid behövt åka ambulans till sjukhuset. För varje gång knyter det sig i magen på mig. Snälla, låt henne leva lite till. Världen behöver henne lite längre. Vi behöver henne.