Hur vet man om man har förändrats?

Funderar på det här med förändring. Jag kan ju låta smart och genomtänkt och säga saker i stil med Jag har lärt mig min läxa, jag vill aldrig hamna i utbrändhet igen, jag vet vad jag måste göra för att må bra, jag har förbättrat min självkänsla så jag är inte så osäker idag, jag jagar inte beröm och uppskattning som jag gjorde förut. Och så vidare, och så vidare, i all oändlighet.

Men hur vet man på riktigt att man verkligen har förändrats? På djupet.

Hur vet man att man inte bara förändrats på grund av att man inte har något val? Jag måste avstå en massa saker, men om jag hade haft energi och kraft, hade jag fortfarande haft mod att säga nej? Eller hade kraven så småningom ätit upp mig igen?

Är det mod som det handlar om? Modet att stå upp för sig själv?


Och i så fall. Hur vet jag om jag har blivit modig?

Strukturerar upp mina dagar

I mitt senaste läkarintyg står att jag ska träna på att strukturera upp mina dagar. Man skulle vilja säga "Hallå, liksom, jag har svart bälte i att strukturera, att strukturera, planera och organisera are my middle names" Fast sådant säger jag ju inte på avstämningsmöten! ;)

Men att strukturera när man inte vet hur mycket man orkar är ganska svårt. Så det får vara lite luft i schemat, minst sagt. Vila är också en del av strukturen, så inget konstigt med det.

Så här har jag funderat. Målet är (från vårdens sida) att jag ska ha tio timmars social aktivitet per vecka.

Måndagar: Pyssel och pussel
Tisdagar: Vara i naturen
Onsdagar: Yoga
Torsdagar: Musik
Fredagar: Promenad

Det är ganska allmängiltiga teman på mina rubriker, men det finns ett syfte med varje dag. Vara i naturen kan ju till exempel vara från hur lugnt som helst, till världens mest ansträngande sociala aktivitet.

Jag tänker mig att jag har en stunds aktivitet på förmiddagarna och sedan vila och lunch och lite mer vila innan barnen slutar skolan. Så här i början kommer jag också att räkna in mitt deltagande i barnens aktiviteter som en del i de där tio timmarna. På sikt får det väl bli tio timmar av egna aktiviteter utöver detta, men det ligger någon gång i framtiden. Vi får väl se hur det går!

Vad gör du om dagarna?

PAUSA!!!!

Bildkälla

Jag ursäktar tjatandet om vikten av att pausa. Men jag måste helt enkelt påminna mig själv om det. I skolsammanhang har jag lärt mig att ungdomarna klarar av att koncentrera sig ungefär 30-40 minuter innan de behöver rast, under bra förhållanden. Lektionen innan lunch är det kortare och ju längre dagen går, desto kortare orkar de koncentrera sig. Detsamma gäller mig själv. I bästa fall alltså. En bra dag när jag klarar av att aktivera mig så pass, är det max.

Övar på att pausa innan jag blir trött. Sätter klockan på mobilen att ringa efter en halvtimme och då är det bara att ta (minst) fem minuter av återhämtning. 

Är fullt medveten om att man i början av en utmattning klarar av att koncentrera sig ungefär 30-40 sekunder innan man behöver pausa, så anpassa det till där du befinner dig. Du ska vara pigg när du pausar. Det är målet.


Dosera trevligheterna

Tricket är att dosera trevligheterna så man orkar med dem. Så här i december blir det extra tydligt, vill så mycket men har bara energi till en bråkdel. Då gäller det att prioritera. Jag älskar doften av nybakade pepparkakor, så vi bakar lite grann bara. Köper färdig deg, nyper av hörn och äter medan vi bakar. (Degen är alltid godare än kakorna.) Det blir några plåtar och sedan är vi nöjda. Ett färdigköpt pepparkakshus är fullt tillräckligt. Det roligaste är ändå att dekorera. Juläpplen, apelsiner och choklad är fint pynt, som fyller sin funktion tills man smaskat i sig det! 

Så många måsten jag har skalat bort. Och så mycket bättre jag mår av det. Julen är barnens högtid och barnen kräver inte så mycket som vi vuxna kan få för oss. 

Vad gör du hela dagarna?

Ett av de mest lästa inläggen under året som gått, publicerar jag igen. 

Det hinner du väl, du är ju hemma och är sjukskriven?

Om ni bara visste så mycket saker man ägnar den där så kallade lediga tiden åt, det vill jag meddela alla som inte ser helheten kring min sjukskrivning och sjukdom. 

Jag har begränsad ork och energin byggs inte på i samma utsträckning som den tar slut. Men ändå gör jag en väldig massa. Trots att jag "inte gör nånting" om dagarna.

 - Varning för lång lista!! - 

Träffa doktor. Träffa sjukgymnast. Arbetsterapeut. Prova ut hjälpmedel. Promenera. Medicinsk yoga. Basal kroppskännedom. Företagshälsovården. Qi gong. Meditera. Bassängträning. KBT. Psykolog. Smärtrehab i grupp. Sätta in mediciner. Sätta ut mediciner. Hantera biverkningar av medicinerna. Blodprov. Vänta på resultat. Göra tester. Vänta på fler resultat. Äta vitaminer. Sova. Vila. Avslappningsövningar. Kontakt med Försäkringskassan. Arbetsförmedlingen. Arbetsgivaren. 

Delta i avstämningsmöten. Vara delaktig i planeringen kring min rehabilitering. Göra utredningar kring varför man inte tillfrisknar enligt standardkurvan. Läsa på om olika behandlingsmetoder. Läsa på fakta och sätta sig in i regler. Hantera ångest. Hantera sinnesöverkänslighet. Lära känna sig själv och inse varför man blev sjuk. 

Acceptera sin sjukdom och lära sig ett nytt beteendemönster. Dessutom lära sig ett nytt rörelsemönster för att skona kroppen från värk. Ligga och titta i taket utan att bli rastlös. Göra olika självvalda, roliga aktiviteter för att stärka och läka min kropp och min hjärna. Förutspå energitillgång- och efterfrågan under kommande dagar. Vila i förebyggande syfte. Vila fast man är pigg. Vila för att man tagit ut sig för mycket så man kraschat. 

Hantera depression och nedstämdhet. Gå till familjeterapeut för att rädda äktenskapet som knakar pga utmattningen. Kopiera och posta intyg. Kontakter med försäkringsbolag. Kontakter med fackförbund. Fundera på om man borde anmäla som arbetsskada. Fundera över vad man kan och vill jobba med när man blir friskare. Fundera på hur frisk/återhämtad man kommer bli inom rimlig tid. Hantera att man blir uppsagd från sitt jobb pga sin sjukdom. Hantera att Försäkringskassan föreslår det som förut kallades förtidspension. 

Hantera en rad problem med magen. Lära sig leva laktosfritt och i viss mån glutenfritt. Lära sig att alltid ha energi för att orka laga mat och äta lagad mat eftersom jag annars tappar energin och blir illamående av trötthet och orkeslöshet. Ökat antal tandläkarbesök pga muntorrhet som är en biverkning av medicineringen. Besök hos hudläkaren pga eksem som också är en biverkning av medicineringen. 

Oro för ekonomin pga utebliven inkomst under lång tid. Utförsäkrad från sjukförsäkringen. Oro för att Försäkringskassan inte ska godkänna sjukskrivningen. Sömnproblem i form av mardrömmar, ytlig sömn, tidiga uppvaknanden. Hantera yrsel och huvudvärk. Hantera att man aldrig känner sig pigg hur mycket man än sover.   

Utöver det är jag någons fru, mor, dotter, syskon, svärdotter, barnbarn, kusin, moster, faster, vän, kattvakt osv. Och med det följer en rad andra mer eller mindre uttalade krav, plikter och ömsesidiga önskemål som inte försvinner bara för att jag är sjuk.

Så snälla, be mig inte göra en massa extra saker när jag ändå "bara är hemma"- jag har redan fullt upp. 

När man inte trodde att det kunde bli värre..

När man inte trodde att det kunde bli värre, så blev det just lite värre i alla fall. Handläggaren från Försäkringskassan ringde och meddelade att hon glömt registrera att jag slutat min anställning. Så jag har fått för mycket utbetalt i ungefär ett halvår. Det har jag inte reagerat över eftersom det inte direkt är någon överlön jag får in på kontot. Men nu kommer den i ett slag reduceras med cirka en tredjedel. Dessutom blir jag återbetalningsskyldig på mellanskillnaden. Fast det är Försäkringskassan som har gjort fel. Så himla härligt besked. Not.

Nu vet jag just inte vad som känns värst i hela den här soppan. Att min inkomst minskar ännu mer eller att ingen vet vad jag ska göra för att bli frisk, så jag kan ta mig ur den här situationen.

TACK!!!

Jag blir så löjligt glad och alldeles varm i hjärtat av era kommentarer, meddelanden och mail ska ni veta. Även om jag har dåligt med ork att svara er alla personligen just nu så kommer här ett kollektivt tack! ❤️❤️❤️


Har funderat av och till på det här avstämningsmötet sen igår. Hur skulle jag kunna låta bli? Men. Jag kommer inte fram till något vettigt alls. 

Finns det ingen som, på riktigt, vet hur utmattningssyndrom ska läkas? 

Läser solskensberättelser på internet om hur man börjat träna och sen blivit friskare än någonsin förut. Det är lite som alla de här "jag blev frisk av gurkmeja-historierna" som jag också har läst... 

Men jag vet också att det finns olika grader av utmattningssyndrom. Det som läker någon annan, kan vara helt olämpligt för mig. 

Jag har varit så väldigt sjuk under så lång tid. Att börja satsa på spinning känns helt fel och orimligt. För mig. Förstår ärligt talat inte hur de ens kan komma med ett sådant förslag. 

Det hade varit så skönt med en fast hand. Gör så här. Forskning säger så här. Min erfarenhet säger så här. Detta tror jag kommer fungera bäst för dig. Inte något famlande i mörkret. 

Jag får fundera ut någon plan på egen hand och hålla mig till den. Fast jag tycker inte att den som är sjuk borde behöva uppfinna hjulet om och om igen. Men hur verkligheten faktiskt ser ut och hur den borde se ut, är ju två skilda saker. 

Återkommer! 




Avstämningsmöte

Så var det dags igen. Avstämningsmöte. Den här gången diskuterade vi resultatet av den utredning som jag genomförde på Försäkringskassans önskemål. Det tar sin lilla tid det här. I april bestämdes det att jag skulle göra utredningen. I augusti blev det av och nu, slutet av november diskuterar vi resultatet. Drygt ett halvår senare. Man får inte vara för effektivt lagd för då kan man bli stressad.

Men vad kom vi fram till då?

Jag vet ärligt talat inte riktigt. För jag fick väldig huvudvärk efter en kvart ungefär och sen kom ett långt parti där de andra diskuterade olika åtgärdsprogram som man kan bli inskriven i, via vård och/ eller Försäkringskassan och/eller Arbetsförmedlingen. Jag minns ingenting av det där...

Vad ska jag göra då? Jo, jag ska planera in aktiviteter så att det på sikt hamnar på tio timmar i veckan. Alltså lite jobbliknande, med ungefär två timmar per dag. Aktiviteterna ska vara åt det sociala hållet, alltså inget som jag gör hemma för mig själv, utan jag ska ut och socialisera mig. Men hur..? undrade jag. Det kom inga klockrena svar på det.

Förutom möten genom sjukvården diskuterades mest kring träning. Och detta gör mig så himla förvirrad. Träning är en svår balansgång för mig. De diskuterade vikten av pulshöjande träning (till att börja med) en gång per vecka. Att yinyoga, mediyoga och promenader är bra, men inte tillräckligt. Jag behöver konditionsträna en gång i veckan. Vattengympa, simning, gympapass typ Friskis&Svettis, gruppträningspass på gym, styrketräning var olika förslag som haglade.

Det känns så himla dubbelt. För å ena sidan hör jag att man inte alls ska träna när man är utmattad, absolut inte pulshöjande. Men å andra sidan ska man konditionsträna 3 ggr/v. Tänk en skriet-emoji här...

Sen kändes det som att de vände och vred på alla stenar som fanns. Vad ska vi göra med henne? Målet är inte att bli arbetsför, utan målet är att få en ökad livskvalitet. Så sa handläggaren på FK och det kändes så himla skönt. Nu ska hon dock sluta, hade sagt upp sig. Hon också...

Men de vet inte vad mer de kan göra. Inga nya förslag vad det gäller specialistkompetenser, inga remisser som kan skickas, inga nya mediciner, ingen arbetsprövning är aktuell. Jag bara står och stampar. Mina antidepressiva har mest troligt läkt ut depressionen, men åt utmattningen finns inget att göra. Så jag har hamnat på en platå.

Frågan är om vi kanske har kommit så långt i läkningen som vi kommer kunna komma? Den frågan ställde min läkare, mest ut i luften, eftersom ingen kunde svara på den. Där blev den hängande tills den naglade sig fast i mitt medvetande.

De rekommendationer jag fick var att vila en kvart varje timme, lägga pussel, klappa en katt, bli social. Och konditionsträna.

Känner mig bara så förtvivlat uppgiven just nu. Huvudvärk har jag också.


Livet är inte ett cirkelträningspass

Bildkälla

Behöver fortsatt öva på att pausa. Inser att jag har kört på som ett cirkelträningspass när jag tänkt att jag vilat.

Hur då?

Jo, jag har ansträngt hjärnan, genom att tex skriva och läsa. Sen när jag tänkt vila, har jag bytt aktivitet, snarare än att vila. Jag har börjat hänga tvätt, som gett mig ont i armarna och axlarna. Sedan har jag börjat laga mat, skjutsa barn och så har det hållit på.

Jag har bytt aktivitet, med påföljd att jag har tränat hela kroppen och kört slut på varenda liten del, inte bara hjärnan, utan alltihop.

Tankar om utmattning fyller 1 år idag!

Bildkälla

Idag är det 1 år sedan jag startade den här bloggen. Jag ville ha något att göra om dagarna och när jag skriver mår jag så mycket bättre. Så jag tänkte att jag skaffar väl mig en blogg. Och så gjorde jag det. Men aldrig, i min vildaste fantasi kunde jag ana att jag skulle få så mycket tillbaka. Alla fina läsare som hör av sig och kommenterar. TACK!! Från djupet av mitt hjärta, jag är så tacksam för att jag fått lära känna er.

Här kan du läsa bakgrunden till hur det började och lite av fortsättningen.

Återigen, tack för att ni läser och kommenterar. Jag uppskattar det så otroligt mycket! 

Den osynliga gränsen

Försöker rekapitulera vad som ledde fram till den här perioden av mindre bra mående. Ibland vet jag inte ens om det är jag som gör något som påverkar det, eller om det bara händer oavsett. För jag vet ju precis vad jag behöver göra och några stora utsvävningar gör jag inte. Det som har hänt är att jag har levt lite. Med betoning på lite. 

Känns som att så fort jag börjar må bra och jag gör liite mer än precis minimum, så tar det bara någon vecka innan all energi är slut igen. 

Kanske hänger det samman med att skogspromenad byts mot citypromenad, laktos-och-glutenförbudet har luckrats upp pga att jag mått rätt bra ändå och jag har så smått återupptagit några gamla fritidsintressen så som läsning och musik istället för att sova på förmiddagarna. 


Inga större projekt alls. Men det krävs så otroligt lite för att passera den (för mig, till synes) osynliga gränsen. Jag vill må bra OCH orka göra något. Åtminstone något litet. Någon gång ibland.

Nu har jag sovit i en hel vecka. Så fort jag varit vaken har jag haft en alldeles vansinnig huvudvärk och mått allmänt dåligt. Det börjar bättra sig. Är mest otroligt sömnig igen. Tyvärr har också värken i kroppen återkommit. 

Mina dagar är återigen rensade från alla aktiviteter och nu påbörjas arbetet med att sakta addera sysselsättningar. Here we go again. 





Fortfarande huvudvärk, blir så frustrerad

Huvudvärken är kvar. Ibland tonar den ner sig en smula så jag kan orka göra nåt litet. Men då får jag minsann veta att jag lever. Så det blir inget långvarigt. Märker att kroppen är stressad, för jag har fått svårt att andas djupa andetag, känner mig grymt lättirriterad och andra såna där symptom som är rätt typiska stressymptom.

Och vad gör jag då? Håller mig lugn, andas och tänker att detta kommer också att passera? Eller stressar upp mig, tänker att jag kommer aaaldrig bli frisk och skyller allt på terapeuten som bara sa upp sig och slutade. Hade han bara varit kvar och hållt i mig så hade detta aldrig hänt.

Skrattretande, eller hur?!

Men allvarligt. Han lovade mig att han inte skulle släppa mig mitt i behandlingen. Sen hann han inte mer än ut genom dörren förrän det löftet var bortglömt. Vilket gör mig så jäklarns förbaskad för han var så himla skicklig på att genomskåda mig och bromsa mig. Jag är uppenbarligen inte redo att ansvara för mig själv ännu. Sen är det väl inte hans fel att jag har huvudvärk. Det fattar jag ju. Men det är jag som blivit drabbad och är jättesjuk igen. Och det suger.

Uppdateringar och svar på era fina kommentarer blir när jag orkar titta. Men läser prick alla och blir så glad!!

Lista

Jag brukar inte skriva listor längre. Förut skrev jag mängder med att-göra-listor, men de stressar mig mest, så jag gick på avvänjning!

Idag gör jag ett undantag. Så här kommer en lista.

Saker jag behöver:

- Skämmas bort av min fina frisör med tvätt, hårbottenmassage och ny frisyr
- Fotbad
- Meditationskudde från Manduka
- Pepparkakor
- Färgglada strumpor

Och som bonus, om någon har lust att förbarma sig, önskar jag mig

- Dammsugning av soffan (mörk tygsoffa med vit katt i, du fattar säkert vad jag menar...)
- Fönsterputsning, så man kan se ut.

Huvudvärk

Det blir aldrig som man tänkt sig. Sov så fint i natt, säkert tio timmar utan avbrott. Kände mig riktigt pigg när jag vaknade. Sen hann jag inte mer än att äta frukost och gå iväg till skolan med minstingen, så klubbade den mig. Huvudvärken from hell. Det. Gör. Så. Ont. Hur kunde det bli så, liksom? Jag mådde ju fint alldeles nyss.

Gillar inte hur oförutsägbar den här sjukdomen kan vara.

Hur känns det att vara utbränd?

Det är omöjligt att förstå när man inte varit där.

Jag hör vad du säger, men jag kan inte förstå exakt hur du har det. Det är så svårt att tänka sig in i den situationen. Så brukar mina vänner uttrycka sig.

Och jag förstår dem. För det är en otroligt komplex sjukdomsbild. Men hur känns det då att vara utbränd, eller ha utmattningssyndrom, som det egentligen heter? Det är såklart olika från person till person. Men jag förklarar det på mitt sätt!

Man känner sig trött. Och man kan vara trött på så många olika sätt. 50 nyanser av trötthet liksom.
Sömnig, som att man måste gå och sova 2-3 timmar fast man precis klivit upp.
Trött i hjärnan för att man tänkt för mycket. Jag orkar bara inte tänka en tanke till. Det känns som hjärnan ska explodera.
Trött i hjärnan med en känsla av att det svider eller skaver inuti när man har överansträngt sig.
Trött i hjärnan så man inte orkar titta, lyssna eller något annat som påverkar ens sinnen.
Övertrött. Väldigt sömnig men hjärnan går på högvarv, så det är omöjligt att somna.

Och det spelar ingen roll hur mycket man sover. Man känner sig aldrig piggare. Hela livet är ett töcken av konstant trötthet.

Andra vanliga symptom för någon som är utmattad kan vara

Huvudvärk för att man koncentrerat sig för mycket. För att det är för varmt, för kallt, för soligt, eller för mörkt, för att det luktar för starkt av matos eller blomdoft. Huvudvärk av trafikbuller, barnskrik, köksfläkten, sorl, bakgrundsmusik.

Tryck över bröstet. Undrar om det är så här det känns att få hjärtinfarkt? Ett tryck över bröstet, man får ingen luft, det gör så ont så man står inte ut. Följs ofta av ångest eller panikångest, som också är två symptom som man har känt av som utmattad.

Ont i magen på alla olika sätt som går att ha ont i magen på. Kramper, molande, huggande, diarré, illamående, kräkningar, sug. Man vill ha all mat i världen, eller så vill man inte ha någon mat överhuvudtaget.

Yrsel, ostadighet, det svartnar för ögonen när man reser sig upp, när man vrider på huvudet för snabbt. Jag har vinglat runt lite varstans med min yrsel som sällskap. Man tar någon under armen och försöker gå rakt, är man ensam får man ta sikte på något och försöka hålla kursen. Men det känns obehagligt när marken lutar snett nedåt under dig samtidigt som det snurrar runt och det känns som man befinner sig i lustiga huset hela tiden.

Ont i muskler och värk i lederna. Jag har haft värk överallt i kroppen. Precis överallt. Jag har haft ont i muskler jag inte visste fanns. Jag har haft ont i nacken, axlarna, skulderbladen, käkarna, överarmarna, underarmarna, handlederna, fingerlederna, revbenen, bröstbenet, höftlederna, ljumskar, lår, knän, vader, fotleder, hälar, hålfötter. Ja, lite överallt helt enkelt. Nerverna har på något sätt fått överslag och signalerar smärta även där det inte finns någon orsak till smärta.

Och ovanpå allt detta, en ständig känsla av att vara sjuk. Precis som när man håller på att insjukna i en rejäl influensa. Man fryser och svettas om vartannat, ryser och skakar i kroppen, mår sådär dåligt överallt, men kan inte sätta fingret på det. Man får feberkänsla, eller ibland feber. Jag får ofta ont i halsen och ont i öronen när jag stressat upp mig för mycket.

En annan del av sjukdomen är att man är förvirrad. Man glömmer bort saker. Hela tiden. Glömmer vad folk heter, vart man är på väg, vad man just gjorde. Ibland (ganska ofta tyvärr) glömmer jag vad det är jag pratar om, medan jag pratar. Jag måste anteckna allt i en bok, annars finns det inte en chans att jag kommer ihåg. Man får försämrad koncentration. Orkar inte med att tänka mer än korta stunder i taget. Att planera är plötsligt väldigt svårt. Kan bara tänka i korta drag, har svårt att se framåt och tänka i flera steg.

Men mest av allt kämpar man med att acceptera att kroppen inte längre fungerar. Man sover och sover men känner sig aldrig bättre. Man har förvandlats till någon man inte känner igen. Jag som nyss var supereffektiv och oerhört kompetent klarar inte längre av att tömma diskmaskinen. Jag som nyss var vältränad och stark orkar inte ens gå ut och hämta posten. Jag som alltid varit intresserad och engagerad orkar inte bry mig om någonting längre.



Stolt!

Jag känner en sådan stolthet över mina barn. Det har inte alltid varit så lätt för dem. Att växa upp med en mamma som är sjuk påverkar såklart dem på något sätt. Jag oroar mig massor för om mina sjukdomar kan skada dem på något sätt. Det är väl en moders roll här i livet, att oroa sig för sina barn.

Men så ibland kommer den där känslan över mig. Jag är så stolt över mina barn. Stolt så hjärtat nästan spricker. Hur de har blivit så fina och kloka små människor. Vi har så roligt tillsammans. Det får mig att må riktigt bra. ❤️

Vaknar trött igen

Sover inte med så god kvalitet just nu. Blir inte nämnvärt piggare av att sova. Igen. Jag trodde i min enfald att den tiden var förbi. Att jag hade varit hyfsat pigg i några veckor och skulle förbli så, resten av mitt liv. Så löjligt naivt.

Nu är jag tillbaka i gamla hjulspår. Seg, hjärntrött och i halvdvala både dag och natt.

Alla blir inte bra

"Jag måste vara ärlig mot dig. Alla blir inte bra från sin utmattning. Det finns de personer som får så allvarliga skador på hjärnan att de aldrig blir fullt återställda. Därmed inte sagt att du är en av dem. Men jag vill inte undanhålla fakta för dig. Det kan bli så."

Djup suck, från både mig och doktorn, medan detta sjunker in.

Jag vet inte vad jag ska svara henne på detta påstående. Jag bestämmer mig i alla fall för att fortsätta kämpa. Fast kämpa i det här läget betyder att släppa kontrollen och låta tiden ha sin gång. Att vila och sova så mycket som möjligt. Tror nästan att kämpa i det här fallet, betyder att sluta kämpa.

Snällasnällasnälla. Låt mig få min hjärna tillbaka...

Värmelampa

Jag skulle vilja ligga under en värmelampa. En sån där som man har till små kycklingar. Fryser så in i märgen mycket hela tiden. Får ont i kroppen av kylan.

Luddigaste formuleringen ever...?

Har träffat min doktor för att diskutera hur jag mår, vad som går bra, vad som fungerar mindre bra och vad Försäkringskassans utredning egentligen innebär för mig i förlängningen.

I utredningen står det "Några allvarliga medicinska risker att utöva aktiviteter utöver aktiviteter relaterade till ovan beskrivna begränsningar i funktion framkommer inte". Just denna mening höll min doktor på att skapa sig galen över. Eftersom det egentligen inte betyder någonting. Det är bara ord. De skriver att det är inte någon allvarlig risk om det inte är något som ingår i de ovan nämnda begränsningarna. Men de så kallade ovan nämnda begränsningarna är inte angivna som något mer specifikt än stresskänslighet, begränsad koncentrationsförmåga, ångest och generell smärta.

Alltså kan det vara allt. Eller ingenting. Beroende på hur man väljer att tolka det. Läs, vem som tolkar det...

Men å andra sidan kan man ju tolka det som att det är en allvarlig medicinsk risk om jag blir stressad. Det är en lite obehaglig tanke som jag väljer att ignorera en stund...

Det som det däremot står är att vårdcentralen inte har utrett min smärta. Vilket jag trott att de har gjort. Det frågade jag också min doktor om idag. Och hon läste upp ur journalen allt som hennes föregångare gjort, förutom det hon själv gjort. Jag har blivit utredd, men det har inte framkommit någon fysisk sjukdom. Det som Försäkringskassans utredare rekommenderar har jag redan gjort. Så där hamnade jag också i en återvändsgränd.

Så dagens uppmaning från min läkare var

Du ansvarar för att ta hand om dig själv. Sov, ät, vila, yoga, kanske prova qi gong eller simma en liten stund och basta efteråt. Skydda din hjärna. Det är din uppgift. 

Avstämningsmötet är Försäkringskassans uppgift. Det är de som vill ha mötet, då får de tänka ut vad som ska diskuteras. Doktorns uppgift är att bedöma Försäkringskassans förslag som rimliga eller orimliga.

Sen berättade hon att Försäkringskassan hade skickat ut nya riktlinjer kring sjukskrivning vid psykisk sjukdom. I stora drag vill de ha fler deltidssjukskrivningar och färre heltidssjukskrivningar. Så det ska jag också försöka att inte bry mig så mycket om....

Vaccinationstider

Bildkälla

Kom in på vårdcentralen och blev helt knockad av folkmassorna där inne. Tills jag insåg att det var vaccination på gång. Säsongsinfluensan är tydligen i antågande. Det var så mycket folk så det fanns inte en enda sittplats, folk köade längs väggarna och det var riktigt ett socialt event vad det verkade som.

Dock inte för mig som fick svindel av allt folk och den uppenbara stress som rådde i receptionsområdet. Jag är tydligen fortsatt helt hudlös när det kommer till att inte ta in andras stress.

Att själv vaccinera mig har jag inte tänkt på. Har du funderat på det? Som utmattad tillhör man inte någon riskgrupp, men man kan ju tillhöra en annan riskgrupp.

1177.se skriver så här om riskgrupper.
  • Du är 65 år eller äldre.
  • Du har en hjärtsjukdom.
  • Du har en lungsjukdom, som KOL eller svår astma.
  • Du har diabetes.
  • Du har kraftigt nedsatt immunförsvar på grund av sjukdom eller behandling.
  • Du har kronisk lever- eller njursvikt.
  • Du är mycket kraftigt överviktig.
  • Du har en neuromuskulär sjukdom som påverkar andningen.
  • Du har flerfunktionshinder.
  • Du är gravid.

Vaknar med ångest

I perioder vaknar jag ofta med ångest på nätterna. Kroppen är i stresstillstånd och ångesten är redan ett faktum innan jag ens slagit upp ögonen. Tog upp detta med Försäkringskassans specialistläkare då jag var iväg på deras utredning. Men hon tittade på mig som om jag vore totalt unik och hade aaaaaldrig hört talas om detta förut. Det i sig tycker jag är mer anmärkningsvärt än att jag har ångest på nätterna. Så hemskt ovanligt kan väl inte det vara?

I natt var det dags igen. Vaknade och kände mig helt energilös, som om blodsockret hade sjunkit för långt ner. Jag var hungrig fast kunde inte resa mig upp för att hämta något att äta för jag kände mig så snurrig. Kroppen var kokhet inifrån. Efter en stunds medvetna andetag övergick värmen till frossa och jag började frysa istället. Vet inte hur länge jag låg och koncentrerade mig på att bara andas. Till slut somnade jag om.

Jag vet att ångesten i sig är helt ofarlig. Men den är en indikation på att jag har överansträngt mig. Och så mycket tycker jag inte att jag har gjort. Det är mest obehagligt. Att kroppen är ännu mer känslig än vad jag inser.

Drömt om mitt gamla jobb. Igen.

Bildkälla

I natt har jag varit på mitt gamla jobb, skolan, och smugit runt. Så himla konstigt att jag drömmer om den där arbetsplatsen fortfarande. Men i natt var jag där. Och skulle samla ihop mina saker, som var så många att det var omöjligt att få med sig allt. Jag samlade och samlade men allt ramlade ur famnen på mig.

Vaknade i gryningen helstressad och spänd som en fiolsträng i hela kroppen. Så mot det hjälpte inget kedjetäcke. Nu är jag sömnig. Får bli en lugn dag idag.

Skydda sig bakom etiketten


Sedan jag blev utredd och fick ännu en ny diagnos har jag insett hur mycket jag faktiskt identifierat mig med min utmattning. Gömt mig bakom den när jag avstått saker. Tänkt att "det orkar jag inte för jag är utbränd". Istället för "det orkar jag inte". Punkt.

Tagit den som skydd när jag tackat nej till saker.

Jag önskar att jag i större utsträckning hade vågat tacka nej, utan att tänka att det är pga sjukdomarna jag tackar nej. Utan att jag bara avstår för att jag inte har lust.

"Nej tack, jag kommer inte, för jag ska sitta hemma och filosofera med mig själv ikväll."

Eller bara. Nej tack. Utan att behöva känna att jag måste förklara mig, över huvud taget. 








Funktionsnedsättning och acceptans

Bildkälla

Det här med olika ord och värderingar man lägger i dem. Jag har fortfarande i färskt minne hur jag har känt mig de gånger som läkaren antecknat att jag har ångest, depression, social fobi och psykisk sjukdom. Alla dessa begrepp har gjort mig vansinnigt obekväm med mig själv. Jag har haft väldigt svårt att acceptera att det är mig det handlar om. Att jag och min situation förknippas med dessa ord. Och nu är det dags igen.

Funktionsnedsättning. Alltså det som förut kallades handikapp. Den korrekta betydelsen av det ordet är enligt Nationalencyklopedin "en begränsning av en persons fysiska eller psykiska förmåga att fungera som självständig individ och att utöva önskade aktiviteter." 

Det stämmer ju helt, fullt ut. Jag har absolut begränsningar i min psykiska och fysiska förmåga. Men att säga att jag är funktionsnedsatt. Det kan jag liksom inte ta in. 

I min värld är man riktigt sjuk och i dåligt skick om man räknas som funktionsnedsatt. Vilket jag ju i och för sig är. Men jag kan inte acceptera det. Jag tänker fortfarande (efter fem års sjukdom) att jag är sjuk nu, men snart är jag frisk och tillbaka på banan igen. 

Det känns riktigt tungt att höra att de som känt mig sedan innan utmattningen säger att de märker stor skillnad på mig, hur jag agerar och fungerar i olika situationer. Allt är givetvis inte dåligt med de här förändringarna, fast jag har ju en förmåga att fastna för det där som inte fungerar så bra. Jag tycker ju själv att jag är rätt så mycket som vanligt, fast lite tröttare bara... Självinsikt? Återigen, självinsikt, var är du?? 

Åh, vad jag älskar tystnad


Det är höstlov. Från ovanvåningen hörs skratt, fniss, You Tube och hög musik. I källaren pågår en innebandymatch. I vardagsrummet tittar den gipsade maken på film. En film som jag inte alls är intresserad av att se på. Så småningom försvinner de iväg, en efter en. Till en annan kompis, ut på Pokémonjakt, hörlurarna sätts in i datorn så filmens höga ljud försvinner.

Åh som jag njuter av tystnaden. Det är som om jag får ro. Har inte varit medveten om hur mycket ljuden påverkat mig förrän de tystnat.

Han sa att du skulle säga så!

Den här mysiga katten passar jag ibland!

Idag ringde min rehabsamordnare från vårdcentralen angående det avstämningsmöte som Försäkringskassan har planerat in. Vi ska tydligen diskutera hur vi ska gå vidare nu, med mitt byte av huvuddiagnos från utmattningssyndrom till smärtsyndrom.

Så rehabsamordnaren frågade lite löst vad jag hade för planer och tankar kring framtiden. Jag vill kanske plugga sa jag, ha ett jobb inom marknadsföring, sociala medier, logistik, informationsflöden eller något annat spännande. Galet nöjd att jag kunnat komma på saker som jag skulle vilja jobba med.

- Han sa att du skulle säga så. 
-Va? Vem? 
- Terapeuten, (han som slutade). Han har överlämnat dig till mig och han sa att du kommer vilja göra något intellektuellt utmanande. Något som matchar din mentala nivå. Men han bad mig också hälsa att han rekommenderar att du börjar arbetsträna på ett café, eller på ett katthem eller något liknande. 
- Ööööh......???? *Tystnad* Katthem???
- Ja, han sa att du skulle reagera så. Men du kommer verkligen må bra av att vara social utan krav på mental ansträngning. Så du får gärna jobba med reklam, men det kommer inte att bli nu. Jag kommer inte tillåta att du blir så sjuk en gång till. Nu gör vi detta långsamt och rätt. 

Jag är så tacksam att jag har ett bra team runt omkring mig. Att det finns människor som bryr sig och bromsar mig när jag svävar iväg.

Men alltså allvarligt, har jag igen självinsikt? Blir lite oroad ibland. Är jag helt orealistisk med mina tankar kring min egen förmåga?? Jag lever på gamla meriter och tänker att jag ska dit igen. Men är det ens möjligt? Sköta om katter på ett katthem är ju väldigt annorlunda mot att jobba med informationsflöden i sociala medier. Typ.

Att köra med Ferarrin i rusningstrafik

Bildkälla

Metafor.

Jag är en Ferrari, röd, blänkande och med en sjuhelsikes motor. Men min ägare tog inte hand om mig något vidare. Struntade i servicen, tankade mig inte. När jag väl fick bränsle var det av fel sort, så motorn skar. Under en väldigt lång tid har jag stått i ett garage och samlat damm. Den fina lacken har förlorat sin forna glans. När jag har varit ute och kört har jag puttrat fram i rusningstrafik i sakta mak. De andra bilarna har tutat åt mig, kört förbi och tutat ilsket. Själv har jag knappt hunnit gasa innan det kommit ett nytt trafikljus som tvingat mig att stanna.

Men jag drömmer om att någon tar ut mig igen. Putsar upp mig, kör mig på helrekonditionering, både invändig och utvändig städning. Hur jag tankas med full tank och låter mig sträcka ut på nån  motorväg eller så. Kanske testar jag hur fort jag kan gå, bara för att se om motorn fortfarande håller. Men sen hittar jag ett behagligt tempo som jag kan hålla, länge, länge.

Jag signalerar i god tid för påfyllning av olja, bensin och spolarvätska. Jag vill ha regelbunden service och tvättas fint och rent med jämna mellanrum. Jag vill inte sluta mina dagar på skroten. Jag vill att min ägare kör mig många år till, så jag hamnar i veteranklassen så småningom.